Las emociones, el presente y los desafíos.

Por Joaquina García Lois

Los cuidadores nos encontramos en muchas ocasiones frente a frente con el enfado, la frustración y la sensación absurda de que nuestro familiar nos está llevando al límite de un modo premeditado. Sentimos temor ante lo que está por llegar y todo hace que hagamos una lectura sesgada y alejada de la intencionalidad que les atribuimos desde nuestra frustración. Considero que poder poner en contexto el desgarro emocional que se avecina, mostrar nuestra vulnerabilidad y pedir ayuda es empezar a poner los cimientos de un suelo emocional que nos sostenga y nos permita acompañarles de un modo seguro.

Como familiares o allegados nos sentimos desbordados porque están enfermos, enfermos y además sabemos que el deterioro neurológico, inevitablemente seguirá avanzando y avanzando. En este momento en el que nos sentimos golpeados por el horror, la desesperanza y el miedo, corremos el peligro de envestirnos de salvadores que van a luchar para que todo vaya más lento, es más tenemos que lograrlo y garantizar que su vida, nuestra vida, sea como siempre habíais hablado, mantener las costumbres, los hábitos y que nada cambiará, olvidando que ya todo ha cambiado y para siempre.

Pasamos del horror a la esperanza de un modo mucho más rápido del que nos imaginamos, porque desde la negación de la pérdida, empezamos a ver esas “falsas señales” de respuestas correctas, que incluso recuerda lo que ha pasado ayer además nos ha recordado alguna cosa que a nosotros se nos había olvidado, haciendo que el autoengaño nos envenene con la esperanza de que exista un error en el diagnóstico, es natural la negación se acomoda.

Pasamos el tiempo de una orilla a la otra del río, de la negación al miedo, del miedo a la negación, pasamos por meandros en los que los remansos, nos permiten descansar juntos, pero es un espejismo la realidad por mucho que la neguemos está ahí, e incluso en ocasiones nos sentimos tentados a imaginar que la relación puede ser la de siempre, como si el diagnóstico no existiera. En momentos así podemos perder el foco del acompañamiento y seguridad que debemos de garantizar, abandonamos las estrategias de control y merma nuestra paciencia de un modo exponencial.

Cuando actuamos de ese modo, aunque es algo natural hacerlo, corremos el riesgo de dejar solo a nuestro familiar porque sin querer, en ciertas situaciones, podríamos pedirles que actúen como si la enfermedad no existiera permitiendo que el miedo ante la pérdida de su memoria también implique la pérdida de la familia, en mi caso, que por supuesto también he estado ahí, me dijo “me vas a dejar porque tengo agujeros en la cabeza”, entonces dejé de buscar lo que conservaba y observar los cambios. Me golpeó la realidad de caminar sobre el abismo, en el que ninguna estaba a salvo, pedir ayuda profesional y no aislarnos ha sido de vital importancia.

Comenzamos a sentir una enorme inquietud, el estado de alerta, la hipervigilancia, la falta de control de lo que va sucediendo, nos empuja al estrés y hace que no sepamos cómo afrontar los cambios. Lo de siempre no funciona porque nada es como siempre y es importante hacer un caminito diferente del que siempre habíamos recorrido, porque nuestra relación cambia, asoma le enfado donde antes ni siquiera aparecía, el cansancio por la búsqueda del control y la anticipación de lo que vendrá nos someten a niveles elevados de estrés.

Nos metemos en páginas de internet, leemos los síntomas, la evolución previsible, el camino incierto que tendremos que recorrer, todo ello nos empuja a vivir nuestra relación desde la irritabilidad, el cansancio extremo, la desesperanza y la alerta, siempre la alerta, porque conscientes de los diferentes cambios y nuestro deseo de que nuestro familiar no sufra, sin saberlo, les exponemos a retos absurdos, preguntas comprometidas y al final surge el conflicto no deseado. Conflicto marcado por que nuestro familiar y nosotros sentimos miedo. Es importante conocer que podemos aplacar el miedo, calmar la incertidumbre mediante un abrazo, un tiempo de abrazos y dejar que el presente inunde el espacio que compartimos.

Estos cambios relacionales son enormemente desafiantes, por ello la capacidad de calmarse, los pensamientos negativos y la sensación de pérdida deben ubicarse en un segundo plano para evitar que se dificulte más la comunicación, nuestro familiar quizá no pueda comunicar con coherencia pero la conexión emocional está mas presente que nunca, si nos enfadamos ellos se alteran, si estamos alegres, tristes o enfadados también. Un modo de adaptación para romper la situación podría ser salir juntos o juntas a la calle dar un paseo, ir al lugar favorito, dar un espacio para que el miedo compartido pueda bajar de intensidad. Todos vamos a necesitar empezar a sentir, buscar y perseguir el ahora, en este momento, en este lugar presente las cosas las podemos controlar, debemos sentir que estamos en un lugar y momento seguro. Una vez logremos encontrar la calma y retomar la comunicación positiva, podremos volver a confrontar lo que ha provocado el miedo y actuar de un modo más compasivo y amable, juntos y juntas.

A medida que la enfermedad avanza, nos seguiremos encontrando con nuevas situaciones difíciles y cada  vez mas desafiantes, puesto que pueden aparecer los trastornos de conducta, la falta de control o entendimiento de lo que está pasando a su alrededor, nuestro familiar está cada vez mas afectado o afectada. Es importante que anclemos las emociones al presente, abandonando el apego al pasado o al futuro planeado antes del diagnóstico.

Existe técnicas de relajación que nos pueden ayudar, sentir nuestra respiración, prestar atención a como el aire entra y sale, es suficiente para centrarnos en el presente, buscar la paciencia y serenarnos, para ayudar a nuestro familiar a serenarse.

Estrategias de afrontamiento ante los nuevos desafíos nos puede ayudar a estar más fuertes ante la aparición de nuevos síntomas y es de vital importancia, pero también lo es el brindarnos espacios de autocuidado, buscar espacio de ocio compartido con nuestro familiar por supuesto, pero un paseo, un café, un helado o aquello que consideremos, es importante que podamos tener un espacio propio, una actividad, practicar algún deporte o hacer algo creativo, nos podrá ayudar a bajar el nivel de estrés, el cansancio, la necesidad de control.

Otra propuesta fundamental para afrontar todos los desafíos que vendrán es pedir ayuda, a nuestra familia, a nuestros amigos es importante, pero por mi propia experiencia recomiendo pedir apoyo profesional, pedir ayuda a los profesionales de las Asociaciones de Familiares, en mi caso lo hice a AFA Las Rozas. Iniciar el contacto lo antes posible nos ayudará a afrontar los retos, adquirir las herramientas que nos permitan armar una estructura emocional que nos sostenga cuando lleguen los momentos críticos, cada persona tendrá su propio recorrido, no hay dos personas iguales y, a pesar de que los síntomas puedan ser similares, el desarrollo de la enfermedad no.

Yo no pude o no supe hacerlo, pase muchos meses, años realmente, en los que vivía en el pasado y mientras se desdibujada el futuro negué el presente. Me castigaba, perseguía las conversaciones triviales del pasado y las envestía de una trascendencia inexistente, porque no sabía como entender que la situación era la que era y nuestra vida había cambiado. Incapaz de bajar la guardia, de descansar y de ver que mientras iba y venía, de un no futuro a un pasado que había sido, de la negación a la pérdida y volver al principio en un bucle casi infinito, provocaba que me perdiese los momentos llenos de presente que eran bellos, amables, tiernos y ricos, muy ricos en emociones.

Espero que este rato que habéis invertido en leer esta entrada, os haya invitado a buscar alternativas, a pedir ayuda, a cultivar la paciencia y la calma, a saber que todo irá mutando, pero lo principal es saber que anticipar desastres no ayuda, que vivir en lo que ya no puede ser no ayuda y que el presente es lo que realmente importa. El cuidarnos no es egoísta, disfrutar y salir aun cuando nuestros familiares no puedan, no es egoísta, es fundamental saber que para pasar tiempo de calidad con nuestro familiar la clave es que nosotros estemos bien.