LA COMUNICACION CON UNA PERSONA
ENFERMA DE ALZHEIMER
Y OTRAS DEMENCIAS

“La conversación con una persona enferma es uno de los mayores retos a los que nos podemos enfrentar”

La persona enferma de Alzheimer experimenta cambios en su forma de expresare y en la forma en que entiende a los demás, lo que dificulta el proceso normal de la comunicación. Esta progresiva incapacidad coloca a las personas de su entorno en la necesidad de aprender nuevas formas, más apropiadas, de comunicarse en él.
Los cambios que experimentan estos enfermos son diferentes en cada persona, diferencias que se ven agudizadas en el momento en que se modifican sus condiciones físicas, su medicación o condiciones ambientales como la que estamos experimentando actualmente. Por eso, comunicarse con una persona enferma de Alzheimer requiere de grandes dosis de paciencia y comprensión, ya que es un acto que ha de servir para transmitirle seguridad y confianza.

¿QUE ES Y COMO FUNCIONA LA COMUNICACIÓN?
Es el intercambio de información, ideas y emociones. Implica enviar y recibir mensajes, como mecanismo de relación entre las personas y se desarrolla a dos niveles:
• Racional: transmisión de ideas, conceptos y razonamientos, a través de la
Palabra.

• Emocional: transmisión de emociones en la relación entre los interlocutores,
a través del lenguaje no verbal. El lenguaje no verbal es la
actitud, el gesto, el tono de voz, las inflexiones y matices de voz,
la expresión facial y el lenguaje corporal que utilizamos al hablar.

El lenguaje no verbal representa el 80% de la comunicación entre las personas, mientras que la palabra representa solo el 20%

¿COMO SE MODIFICA LA CAPACIDAD DE COMUNICARSE EN UNA PERSONA ENFERMA DE ALZHEIMER?

• Dificultad para expresar ideas con las palabras adecuadas
• Utilización de un vocabulario muy reiterativo
• Uso de palabras inventadas para describir objetos cuyo nombre
ya no recuerda
• Perdida del hilo en la conversación de forma habitual
• Dificultad para organizar las palabras en un orden lógico
• Utilización de un lenguaje extremadamente sencillo
• Uso de palabras malsonantes
• Gesticulación creciente, que va sustituyen cada vez más a las palabras

¿COMO AYUDARLE A COMUNICARSE?
• Ser paciente y comprensivo. Hacer saber que se le escucha y que se intenta entenderle.
• Mantener su interés en la conversación y demostrarle interés por lo que dice.
• Proporcionarle confort y seguridad con palabras y gestos, animándole a expresarse a pesar de sus dificultades.
• Darle el tiempo que necesite para expresarse y para pensar sin interrumpirle.
• No corregir, criticar ni discutir lo que dice ya que habitualmente solo se empeoran las cosas.
• Ayudarle a expresarse proponiéndole ejemplos, pero evitando provocarle una frustración innecesaria.
• Centrarse en los sentimientos que quiere expresar y no en los hechos o las palabras que dice, ya que las emociones son más importantes.
• Buscar para la conversación lugares tranquilos, para que pueda concentrarse en sus pensamientos y limitar todo aquello que pueda distraerle mientras habla.
• Animarle a comunicarse de forma no verbal, ya que le resulta más fácil.
• Mantener durante toda la conversación contacto visual con él.

¿COMO AYUDARLE A COMPRENDER LO QUE LOS DEMAS DICEN?
• Identificarse a uno mismo antes de iniciar una conversación, para evitar dificultades de reconocimiento.
• Dirigirse a él por su nombre para ayudarle a orientarse y para captar su atención.
• Utilizar palabras y frases simples y familiares, manteniendo un objetivo en la conversación.
• Hablar de forma clara y lenta.
• Darle instrucciones paso a paso, una a una.
• Hacer las preguntas de una en una, y esperar la respuesta antes de formular la siguiente.
• Repetir o reformular las preguntas o la información tantas veces como sea necesario.
• Reconvertir las preguntas en respuestas, es decir, ofrecerle soluciones en vez de plantearle problemas.
• Evitar las expresiones literales o las frases hechas, y que pueden confundirle.
• Evitar los pronombres para nombrar objetos concretos.
• Enfatizar las palabras clave de los mensajes que se transmitan, para llamar su atención sobre ellas y ayudarle a comprender lo que se dice.
• Darle apuntes visuales, señalando, tocando o indicando los objetos de los que se habla.
• Evitar los interrogatorios a la hora de ayudarle a recordar.
• Tratarle con respeto y dignidad, evitando halarle con un tono de superioridad.

ALGUNOS CONSEJOS UTILES
• Prestar atención al propio lenguaje corporal: hablar de frente, evitar movimientos bruscos, utilizar gestos y expresiones faciales amistosas.
• Evitar los ambientes con excesiva o insuficiente luminosidad.
• Evitar los ambientes con exceso de ruido o personas.
• Evitar las interferencias e interrupciones mientras se habla con ella
• Evitar los obstáculos físicos entre ambos, como una mesa, gafas de sol, sillas de diferentes alturas.
• Evitar hablar con la persona enferma si no se puede controlar la propia angustia o nerviosismo. Es preferible relajarse antes.

FORMAS DE DECIR NO
• “Ojalá pudiera”
• “Vaya, eso estaría bien”
• “Ojalá pudiéramos”
• “No lo sé, veré lo que puedo averiguar”
• “Me pregunto a quién tengo que ver para averiguarlo”
• “¡Que buena idea! Quizá podamos planear algo”
• “No es mala idea, pero este no es buen momento”
• “¿Podríamos hablar de ello en otro momento?
• “¿Estás seguro?, veré lo que puedo hacer.”
• “Creo que hoy hace demasiado frio”
• “Creo que hoy hace demasiado calor”
• “¿Te has dado cuenta de que hoy llueve?
¿Qué tal si lo intentamos en otra ocasión?”
• “¿Te gusta hacer eso?, no lo sabía”
• “Suena divertido”
• “Quizá haya habido una confusión respecto a la hora”

¿COMO GESTIONAR LAS REPETICIONES?

Cuente con que habrá muchas repeticiones. Las personas que luchan contra el Alzheimer ni siquiera pueden recordar que ya han mantenido la misma conversación que ahora están repitiendo. Por lo tanto, dirán lo mismo y preguntarán lo mismo una y otra vez. Tenga en cuenta que cada vez que esa persona le haga una determinada pregunta, para ella es una pregunta nueva. Usted debes actuar como si para usted también lo fuera. Esto ya le tranquilizara. Si le dice que ya le ha preguntado eso mismo antes o actúa con impaciencia – cosa que le hará creer que hay algo malo en la pregunta-, lo único que conseguirá será aumentar su ansiedad, su dolor y su miedo.

Es posible que le cuenten las mismas historias una y otra vez. Debe recordar que el contenido no importa, lo importante es que ellas intentan conectar a través dela conversación. Intentan aferrarse a su identidad y a sus relaciones y saben que la conversación es esencial para lograrlo. Como su memoria operativa de trabajo (a corto plazo) no funciona demasiado bien y la transferencia de esta memoria la de largo plazo tampoco funciona, inician la misma conversación cada 5 minutos hasta que tu logras cambiar de tema o de actividad.

Lo mejor que puede hacer por ellos es mostrarse igual de receptivo e interesado cada vez que la conversación repta y no revelar a través de las palabras, los gestos, las expresiones faciales, el tono de tu voz o cualquier otra forma de expresión corporal que ya has oído esa misma historia antes. De vez en cuando podría añadir algo como “creo que has mencionado eso antes y me interesa mucho porque…” y continuar hasta establecer una conexión. He aquí algunas posibilidades:

“…Yo también he…”
“…Mi abuelo también me hablaba de ello y me decía…”
“…Eso que dices me recuerda a…”

Si de este modo consigue llamar su atención, la conversación podría dar un giro, aunque fuera de forma momentánea. No obstante, no se sorprenda si vuelve al punto en el que estaba.

¿COMO DARLE UN GIRO A LA CONVERSACION?

Cambiar de tema no siempre funciona, pero a veces vale la pena intentarlo. Por lo general, cuando una persona está estancada en el dolor, el miedo, la ansiedad, la pena o la frustración, el simple hecho de cambiar su foco de atención la alivia de algún modo. Esto nos funciona a todos. Sin embargo, para aquellos que sufren Alzheimer, el alivio puede ser total, incluso aunque solo sea con carácter temporal y, a veces, las personas que más se benefician del hecho de cambiar de tema son los propios familiares.

Existen diferentes formas de cambiar de tema. La forma más eficaz de hacerlo consiste en cambiar otra cosa primero, como podría ser la posición física de la persona. Si ambos estáis de pie proponle tomar asiento y si estáis sentados, sugiérele que os levantéis. Si estáis en una habitación, encuentra una razón para cambiar a otra, y si estáis mirando en una dirección, busca una excusa para ir a hacia otra. A menudo, el simple hecho de cambiar, o la razón que ha motivado el cambio. Se convierte en el próximo tema de conversación.

Otra forma de hacerlo es cambiar de actividad. Si estáis paseando, busca un lugar donde sentaros. Si, por el contrario, estáis sentados, id a dar un paseo. Deteneos y hablad con alguien.

La tercera forma de hacerlo es introducir otro tema de conversación. Ese nuevo tema podría estar relacionado con algo de lo que ya se ha hablado o con algo similar que te haya ocurrido a ti. También podrías hacerle un cumplido por cómo va vestido o pedirle un consejo.

Otra posible forma de cambiar el tema de conversaciones hablarle de lo cansado que estas después de un largo día de trabajo, decirle que te gustaría limitarte a permanecer sentado tranquilamente a su lado y descansar un poco la vista y preguntarle si le parecería bien que lo hicieras. Luego dale las gracias por ayudarte.

¿COMO PONER FIN A UNA CONVERSACION?

Marcharse también es un reto. Resulta asombroso lo mucho que pueden llegar a hablar algunas personas para retrasar su marcha y la facilidad con la que evitan percibir las señales que emite para indicar que se tiene que ir. Recuerda que las personas enfermas de Alzheimer son adultos que se sienten solos, perdidos y abandonados y que lo único que están haciendo es aferrarse a la conexión que han establecido con usted.

Recuérdele lo mucho que ha disfrutado con ella. Luego dígale que se verán pronto. Puede decirle lo siguiente:

– “Me he divertido mucho”
– “Siempre me siento bien después de haber hablado contigo”
– “Estar contigo es lo mejor del día”
– “Ha sido genial”
– “Me gustaría que mañana pudiéramos compartir más. ¿Te paree bien?

Dígale que se tienes que ir: porque debe trabajar, hacer los deberes o cenar:

– “¡No me he dado cuenta de lo tarde que es! Por eso no han parado de sonare las tripas. Todavía no he cenado.
– “Mejor me voy antes de que oigas rugir mi estómago.”
– “Se me ha olvidado cenar y ya hace rato que debí haberlo hecho. Sera mejor que me vaya antes de que me desplome encima de ti”
– “Tengo que irme a la cama, mañana volveremos a vernos.”

¿COMO AYUDAN LAS PREGUNTAS Y CUANDO HACEN DAÑO?

Las preguntas son delicadas. Por regla general, es mejor formular preguntas cerradas que hacer preguntas abiertas. Las preguntas cerradas se pueden responder con un “Si”, un “No” un “Quizá”, un No lo sé” o un “No me acuerdo”. Veamos algunos ejemplos de preguntas cerradas bastantes prudentes:

– “¿Te gustaría ver la televisión?”
– “¿Te gustaría pasear por casa conmigo?”
– “¿Sabe bien?”
– “¿Te parece bien que me quede un rato contigo?”
– “¿Estas lo suficientemente calentito aquí?”
La clave es formular preguntas que pueda responder con un “Si” o con un “No” y evitar aquellas preguntas que podrían conducir a un “No lo sé” o a un “No me acuerdo”. No hagas preguntas que impliquen recuperar información de la memoria. No pregunte nada acerca del pasado ni, según el proceso de la enfermedad, tampoco pregunte nada que haga referencia a algo que ha sucedido hace cinco minutos.
Debe evitar preguntarle si ha comido, si se ha cortado el pelo o si la ropa que lleva es nueva. Lo mejor que puede hacer es no ponerle en esa situación y la mejor manera de hacerlo es preguntarle solo por lo que está sucediendo ahora y por cómo se siente en este preciso instante.
Las preguntas abiertas requieren algo más que una respuesta. En la mayoría de situaciones, son las preguntas abiertas las que mantienen viva una conversación. Sin embargo, con las personas que sufren Alzheimer y otras enfermedades similares, esto es algo muy delicado de hacer. He aquí algunos ejemplos de preguntas abiertas que deberías evitar:
– “¿Qué programas de televisión te gusta ver?”
– “¿Qué te gusta hacer?”
– “¿Cuéntame una historia de cuando eras pequeño?”
– “¿Cuáles son tus platos de comida favoritos?”
Piense que no es bueno que haga este tipo de preguntas porque la otra persona tiene que ser capaz de recordar dos cosas: la respuesta y las palabras que necesita para comunicar dicha respuesta. Puede que consiga visualizar un programa que solía gustarle o que recuerde el sabor de una buena comida, pero eso no significa que sepa cómo llamar a esas cosas. Por lo tanto, lo que parece una pregunta sencilla es en realidad un desafío bastante complejo para su memoria. Sin embargo, algunas preguntas pueden funcionar:
– “¿Qué tal te ha ido el día?”
– “¿Cómo estás?”

Resumiendo, compartimos algunos tips que pueden ser de utilidad a la hora de comunicarse con su familiar:
1 Siéntese en frente de la persona enferma y mírele cara a cara en un ambiente tranquilo.
2 Observe su expresión facial su lenguaje corporal y deduzca su estado emocional.
3 Sonríale y mantenga el contacto visual con ella (sin clavarle la mirada).
4 Acaríciele tiernamente.
5 Dele seguridad diciéndole, por ejemplo:
“Eres muy bueno, estamos contentos contigo “.
6 Recuérdele los éxitos y alegrías de su pasado.
7 No se precipite, haga pausas por si la persona enferma quiere expresar algo de manera no verbal
8 Escuche a la persona enferma aun cuando sus palabras carezcan de sentido o se repitan.
9 Intente, sin palabras, que la persona enferma se sume a los que están cantando o recitando a su lado.
10 Si no consigue atraer su atención, inténtelo de nuevo en otro momento.

NO DIGAS                         DI
¿Qué has comido hoy?    ¿Qué tal has comido hoy?
¿Qué hora es?                  Ya casi se ha pasado el día ¿no?
¿Qué has hecho hoy?      ¿Qué tal estas?
¿Ha sido un día duro?      ¿Qué tal te ha ido el día?
¿Qué te gustaría hacer ahora? ¿Te gustaría ir a dar un paseo?
¿Ese jersey es nuevo?      ¡Qué jersey tan bonito!
¿Sabes quién soy?             Hola, estoy muy contento de verte
Acabas de decírmelo          Eso es interesante, no lo sabia
Ya lo sabia                          Gracias por decírmelo
¿Qué música quieres escuchar? ¿Quieres escuchar música?
¿Quieres ver …?               ¿Quieres ver un poco de tele?
Hablamos de esto ayer        Eso suena interesante, me gustaría saber mas
Acabo de explicártelo           Permíteme que te lo muestre
Ya sé cómo hacerlo              Es una buena idea.
¿Por qué siempre me contestas?   Ojala se me ocurrieran las respuestas
Soy una persona adulta, no un niño. Siempre te preocupas por mí
No entiendo por qué dices eso. No estoy seguro de haberlo entendido,
¿podrías volver a explicármelo?
¿Qué has estado haciendo todo el día? ¿Has tenido un día normal?
¿Te has arreglado el pelo?         Hoy tu pelo tiene un aspecto magnifico
¿A qué te dedicabas antes?      Debes haber sido muy bueno en tu trabajo
¿Llevas rato ahí sentado?        Pareces estar cómodo.
¿Has comido ya?                   ¿Qué tal ha ido la cena?
¿Cuántas veces has recorrido este pasillo?     Al parecer estas caminando mucho.

¿Cómo se te ha ocurrido eso?                 ¡Qué buena idea!
¿Por qué me preguntas eso?                  Esa es una pregunta interesante.
¡Eso ya me lo has preguntado!       De verdad que no lo sé ¿tú qué opinas?
¿Por qué sigues preguntándomelo?           Ojala pudiera, pero no puedo
Por favor, deja de hacer eso.          Me gustaría estirar un poco las piernas por casa¿Te gustaría acompañarme?

Bbibliografia: Strauss Claudia. “Como hablar con un enfermo de Alzheimer”. Ed Obelisco. 2001.

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