A pesar de la lucha actual en Madrid por el reciente anuncio del estado de alarma,  la realidad es que muchas personas mayores viven totalmente confinadas desde el inicio de la pandemia y esto supone un nuevo escenario en el que Alzhéimer y Covid-19 se efrentan cara a cara

En este sector tan vulnerable al Covid-19 se encuentran los enfermos y enfermas de Alzheimer y sus familiares, quienes viven con más presión e incertidumbre cada día de encierro involuntario. 

Diana, socia y voluntaria de la Asociación de Familiares de Personas con Alzhéimer y otras demencias de Las Rozas de Madrid (AFA Las Rozas), y también familiar directo de un enfermo de Alzhéimer, asegura que el mayor desafío, además de evitar el contagio, es intentar hacer una vida lo más normalizada. “Combinar estos dos aspectos es un reto complicado”, asegura. 

Para Claudia Morales Delgado, directora de AFA Las Rozas  y psicóloga especializada en esta patología, “adaptarse a la nueva situación procurando mantener las rutinas previas que permitan una estabilidad en el entorno de la persona con demencia” es el principal objetivo de esta “nueva normalidad”.

CÓMO AFECTA EL CONFINAMIENTO A LOS ENFERMOS DE ALZHEIMER

El tándem Alzhéimer y Covid-19 ha provocado un agravamiento generalizado de la salud de las personas con demencia, tanto a nivel físico como mental. Asimismo, nos explica la psicóloga, se observa “un aumento en el deterioro cognitivo asociado a la demencia (atención, concentración, memoria, lenguaje, entre otros)”.

Igualmente, es muy probable que los enfermos de Alzhéimer no sepan con exactitud lo que sucede, pero sí son conscientes que algo pasa (cambios en las rutinas, mascarillas, no ven a sus hijos o nietos, etc.) y esto les produce temor e inseguridad.

Nos explica también Claudia, que aparecen con más frecuencia los síntomas psicológicos y conductuales asociados a la demencia (irritabilidad, labilidad emocional, desconfianza, agitación, etc.) los cuáles suelen ser inadecuadamente gestionados usando el recurso del paseo. Esto provoca momentos de mucha angustia e impotencia a las familias. 

“Están de peor humor, lo que dificulta enormemente la interlocución porque, al estar más alterados, se bloquean enseguida y no es muy fluida la comunicación”, añade Diana. 

En definitiva, hay más ansiedad y tristeza lo que precisa una mayor atención por parte de cuidadores y familiares. 

“A nivel físico”, nos comenta Claudia, “el empeoramiento se da por la disminución de las actividades de estimulación y las que se hacen fuera de casa, que permiten mantener un nivel de movilidad adecuado”.

SÍNDROME DEL CUIDADOR QUEMADO

Si bien cuidar a un ser querido puede ser muy gratificante, también implica muchos factores estresantes. Y dado que la prestación de cuidados es a menudo un desafío a largo plazo, el impacto emocional puede aumentar con el tiempo. 

La demencia es particularmente desoladora para las familias ya que no hay esperanzas de mejora a pesar de todos los esfuerzos. 

Si no se controla el estrés del cuidador, puede afectar a su salud, a sus relaciones y a su estado cognitivo, lo que eventualmente puede llevar al agotamiento físico y mental. Y cuando se llega a ese punto, tanto cuidador y cuidado comienzan a sufrir. 

La situación expuesta “se traduce en discusiones más frecuentes con la familia ya que somos más susceptibles y saltamos ante cualquier conflicto” afirma Diana, quien añade que se entra en una espiral de falta de tiempo para uno mismo y para compartir con otras personas..  

Los efectos del Burnout en la calidad de vida de los familias tiene relación directa con los síntomas asociados: agotamiento emocional, disminución de la sensación de autoeficacia o “ser capaz”, el deterioro de la salud –entendida como bienestar general y no solo ausencia de enfermedad-, el deterioro de las relaciones interpersonales, etc.

En general, la tendencia de los cuidadores familiares es que su calidad de vida se empieza a deteriorar producto de la sobrecarga y del dolor que implica ver cómo aumenta la dependencia de su familiar a través de un proceso degenerativo e irreversible que avanza día a día.

PALIAR LOS EFECTOS NEGATIVOS DEL CONFINAMIENTO EN ENFERMOS DE ALZHÉIMER Y FAMILIARES

Claudia y Diana coinciden en la importancia de mantener el vínculo y los lazos de contacto afectivo a través de las visitas (todas las que sean posibles). Las nuevas tecnologías también son herramientas fantásticas para seguir en contacto. 

Por otro lado, Claudia nos da pautas para mejorar la calidad de vida del paciente de demencia durante estos días:  “Es muy importante que se mantenga la estimulación de la persona enferma a través de actividades lúdicas, (adaptadas a su grado de deterioro), con música, enseñándoles fotografías, cuidando plantas, compartiendo recuerdos, etc…” 

Además, resalta la especialista la importancia de dosificar las noticias y de crear espacios que permitan a la persona enferma sentirse integrada y motivada. 

Asociación de Familiares de Personas con Alzhéimer y otras demencias de Las Rozas de Madrid (AFA Las Rozas) 

Actualmente, existen muchas asociaciones que ayudan tanto a enfermos de Alzhéimer como a familiares. AFA Las Rozas es una de estas asociaciones que brinda apoyo para enfrentar una situación tan complicada como la que presenta esta enfermedad. 

El primer paso fundamental en AFA Las Rozas con la familia es llevar a cabo una labor informativa. El cuidador está ante algo totalmente desconocido y que genera un alto impacto emocional. Cada fase de la enfermedad tiene sus particularidades y es muy importante preparar a la familia para gestionar las situaciones difíciles de cada una de ellas.

Por este motivo, es clave predecir lo que sabemos que en un futuro tendrá lugar. Y esto se consigue conociendo la enfermedad. 

Los cursos de formación, las terapias de grupo, el asesoramiento psicológico y, disponer de un canal donde poder compartir un momento de dificultad, es muy útil.

Compartir con otros cuidadores situaciones vividas, refuerza mucho la confianza y ayuda a encontrar soluciones.

Entre las principales acciones que AFA Las Rozas ofrece están:

  • Apoyo psicosocial vía telemática desde el inicio de la pandemia.
  • Servicio de información y orientación telefónica, vía mail, Skype, etc.
  • Apoyo psicológico y psicoeducativo individual y grupal para cuidadores y familias cuidadoras vía telemática.
  • Talleres formativos y monográficos para que la familia aprenda a cuidar.
  • Apoyo a las familias a través del mantenimiento de la estimulación cognitiva (via online y actualmente ya se hace de forma presencial).
  • En Majadahonda,  se apoya a familias de forma presencial en una consulta habilitada en esta localidad.

Si estás en esta nueva situación sin saber qué hacer, precisas más información o solo te gustaría sentirte más acompañado o acompañada, en AFA Las Rozas te escuchamos y te ayudamos a transitar este camino con un grupo de profesionales y personas con el que siempre te sentirás arropad@.

 

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