Avanzar, permaneciendo quieto.

Recuerdo que, durante los años de convivencia con el deterioro cognitivo precoz de Estrella, mi mujer, todo comenzamos a vivirlo desde un tamiz de grises y oscuridad. Sabedoras de lo que se avecinaba, ella desde la consciencia de la pérdida, como ella llamaba a su proceso cuando el deterioro avanzaba hablaba de “sus agujeros” y del temor a que la abandonara dejándola sola en su “Isla”.

Por supuesto no la he abandonado. Solo hemos tenido que abandonar la convivencia por ser necesario que se le facilitaran cuidados profesionales para evitar que la situación se nos hiciera invivible. Como pasa con otras tantas familias, padres, hermanos, hijas, hijos, esposos o esposas Estrella está residiendo en una Residencia de Mayores.

La lectura de Avanzar permaneciendo quieto, me ha colocado en un lugar de mayor sosiego y tranquilidad, cuando empecé a dar respuesta a sus certeras preguntas, en las que en más de una ocasión ponen el foco no en la enfermedad, no en tratar la enfermedad o exclusivamente la sintomatología de ésta – es obvio que los cuidadores somos conscientes de que los cuidados son inevitables – sino en cómo podemos acompañar a nuestro familiar, desde un concepción humanista y centrada en el poder estar a su lado, sin interpelarles siempre con frases que cómo cuidadores no somos conscientes de que ni son la única respuesta o la respuesta acertada, ni es lo que nos está solicitando nuestro familiar.

La lectura de Avanzar permaneciendo quieto, en mi opinión, nos facilita una maravillosa oportunidad de mirar a estas demencias, con sus comportamientos, pongamos el nombre que pongamos, pese al terror que sentimos, cada uno de nosotros que intentamos continuar a su lado, realizamos todo tipo de esfuerzos acertados o no, para que se sientan que forman parte de nuestra vida. Pero el peor de los escenarios es cuando pesa a todo nuestro esfuerzo, continuidad y muestras de amor, no conseguimos que se aquieten, estén tranquilos y disfrutar de un tiempo de compartir.

Volviendo a mi experiencia, cómo os podéis imaginar, me agoté, la vida me dejó descarnada y a flor de piel ante la pérdida de mi compañera de vida, nos descubrimos indefensas y vulnerables. Ahora es cuando recuperamos momentos de conexión, paseos, sonrisas y abrazos, fundamentalmente porque es un tiempo en el que me vuelvo a sentir capaz, capaz de sentir sus emociones a pesar de que hable poco, capaz de abandonar el estado de alerta permanente – hipervigilancia – pasando realmente un tiempo en el que permaneciendo simplemente a su lado es como soportamos el Avance, ahora sé que estoy pudiendo hacer lo mejor que puedo hacer y que necesito hacer, continuar a su lado esperando que sea ella la que me diga hacia donde ir, a la derecha a la izquierda, de frente, qué más da. Estamos juntas y sé que ella sabe que estoy.

La lectura es muy ágil, cómoda y la reflexión es maravillosa, encuadrada hacia la idea de mejorar, la idea de innovar como cuidadores, comenzar a sentir que quizá la atención a las personas con manifestaciones conductuales llamativas, desde las diferentes Instituciones, deban ser replanteadas y evaluadas desde un pensamiento constructivo, y permítanme decir, desechando por un instante la terrible tendencia a mirar desde el prisma de la judialización todas las relaciones sociales, desde ahí al individuo, se le sitúa detrás de la norma para evitar denuncias, responsabilidades, para cumplir con protocolos rígidos, procedimientos donde la individualización aunque sea posible siempre parte desfavorablemente ya que se escucha más a esas voces continuistas de ”Si esto ha funcionado, para que cambiarlo”; pero por leve o irrelevante que nos lo parezca a nosotros cuando nuestro familiar, los residentes nos interpelan para realizarnos un cuestionamiento sobre algo que quizá en otro momento funcionó, quizá sea el momento de revisar, aunque nos dé miedo y algo de recelo, revisarlo no implica irremediablemente desecharlo, quizá mantenga vigencia o solo sea necesario modificar desde una concepción de escucha activa y empatizando con cada residente.

Esta lectura me ha ayudado a enfrentar la situación con Estrella, desde un lugar más amable, comprendiendo que quizá lo más importante es estar ahí, escuchar sus no frases, reírme con ella sin saber muy bien el motivo, caminar en silencio cuando no se necesita más que tomarnos de la mano y echar a andar. A veces, me das dos apretones en la mano, eso me anticipa que quiere caminar sin darnos la mano – siempre ha sido así – de modo que le suelto la mano, siento miedo a que se caiga – a pesar de no que no es algo habitual – a que no me atienda cuando la llame; creo que muchos de los lectores me pueden entender, pues lo hago, curiosamente tras dos pasos, vuelve a tomarme de la mano.

Creo que hacer una reseña en relación a la lectura, me ha ayudado a incorporar con mayor serenidad la idea de acompañar, escuchar, reír y de empezar a soportar el avance de estos complicados procesos desde una mirada más comprensiva para cuidadores y para cada una de nuestros familiares.

En cada capítulo nos deja muchas preguntas, para las que no siempre puede haber una única respuesta correcta, lo más importante es que nos ayuden a reflexionar e intentar modificar aquellas situaciones que más nos duelen, cuando quizá caminar, sentarnos en silencio, escuchar música, bailar, reír o simplemente abrazar nos puede ayudar a “Intentar para el tiempo”. Sí, así lo decíamos ¿paramos el tiempo? entonces nos abrazábamos, lo seguimos haciendo.