Abriendo nuevos caminos. Apoyo Psicoeducativo online para cuidadores de personas con demencia

El pasado 12 de Noviembre estuvimos presentes en el IX Congreso Nacional del Alzheimer organizado por CEAFA con el tema que titula este artículo, Os comparto un breve resumen de lo expuesto en estas jornadas.

“…Saber que no estás solo y que tienes un espacio de escucha me da más seguridad, lo que no veo yo puede que lo vea otro porque desde fuera se ve mejor…”

Ante el aumento de la prevalencia de casos de demencia en España y asumiendo que gran parte de la labor de cuidados es desempeñada por las familias, el apoyo psicoeducativo dirigido a cuidadores familiares es imprescindible pues representa una variable moduladora y protectora del grado de sobrecarga y los problemas asociados al rol desempeñado. Está comprobado que una persona enferma cuya familia recibe apoyo a través de la información sobre su estado, sobre la enfermedad en general,  sobre el proceso de comunicación y duelo, sobre la sobrecarga del cuidador y sobre las emociones asociadas al cuidado,  tiende a presentar menos Síntomas Psicológicos y Conductuales (que producen gran sobrecarga) además de recibir menos medicación, lo que a la larga redunda en beneficio de todos.

La crisis generalizada, derivada de Covid19 y los efectos colaterales, ha producido que se intensificaran problemas previos que han necesitado ser atendidos. En este período han sido especialmente relevantes la aparición de síntomas psicológicos y conductuales de la demencia, asociados a la imposibilidad de salir a la calle y tener contacto con otras personas como también mantener sus rutinas y actividades previas. Esto, ha redundado directamente en la sobrecarga del cuidador y en conflictos familiares.  Por este motivo, hemos ofrecido y hemos estado disponibles a través de vías telemáticas que han sido fundamentales para conseguir nuestros objetivos.

¿Cómo nos ha ayudado la atención vía telemática?

Mantener los servicios en modalidad telemática ha sido  fundamental para continuar conectados y que las familias supieran y sintieran que no estaban solas en este proceso largo y complejo. Así, hemos mantenido el vínculo con las familias de otra manera, adaptándonos a sus necesidades, facilitándoles un contacto permanente y una cierta sensación de que, algunos aspectos de sus vidas de cuidadores, se han mantenido, lo que les ha ayudado a sentirse más seguros, menos aislados y menos temerosos.

El uso de recursos telemáticos y/o aplicaciones han sido de gran interés para nuestro colectivo pues si bien no todos ellos han podido  tener acceso (por desconocimiento o falta de práctica), en algunos casos ha permitido  reforzar  el compromiso y apoyo de hijos y nietos que han facilitado el acceso a estos recursos lo que, indirectamente, ha ayudado a fomentar la cohesión familiar y el reconocimiento de que el cuidado de una persona con demencia, el apoyo al cuidador principal y el apoyo psicoeducativo es un problema y una necesidad de todos los miembros de la familia.

La importancia del apoyo psicoeducativo

Los programas psicoeducativos tienen el propósito de ofrecer, en primer lugar, información acerca de la enfermedad y su manejo, así como brindar estrategias de afrontamiento y apoyo emocional a los cuidadores. Algunos de los beneficios que se han encontrado con la aplicación de estos programas son que mejoran la calidad del cuidado, disminuyen los problemas conductuales, disminuyen el consumo de medicamentos de este, mejoran la adaptación del cuidador a la nueva situación y disminuyen los problemas emocionales del cuidador y de la persona con demencia, entre otros.

¿Es suficiente la formación?

Sabemos que es insuficiente la información y educación que se brinda a la población y en particular, a la familia acerca de las demencias y el cuidado y manejo de la persona enferma. Podemos afirmar que los programas que tan solo brindan información a los cuidadores, pueden generarles un alto grado de ansiedad, lo cual se ha relacionado con una anticipación de la pérdida y con el conocimiento del alcance de la enfermedad, por lo que es necesario ofrecerles ayuda para procesar la información, de tal forma que sus emociones sean más adecuadas.

Crespo y col. han planteado que la aparición de problemas emocionales en el cuidador depende más de las propias habilidades y recursos del cuidador, que de la problemática específica que presenta la persona cuidada. Por esta razón es muy importante además de trasmitir información, desarrollar habilidades adecuadas para el cuidado.

¿Y qué ocurre con el apoyo psicológico?

El apoyo psicológico dirigido a cuidadores familiares se entrega generalmente a través de grupos de apoyo emocional y autoayuda, grupos de entrenamiento en técnicas cognitivo -conductuales, así como también tratamientos individuales como asesoramiento familiar y terapia psicológica individual.

Mittelman y col. (2004 planteó) que «las intervenciones psicosociales no pueden aliviar aspectos dolorosos inherentes a la situación, tales como los sentimientos de pérdida experimentados por los cuidadores (Proyecto Educa, Bilbao 2010).

El cuidador  experimenta una serie de sentimientos como la ira, la tristeza, la culpa, la vergüenza y el resentimiento entre otros, los cuales influyen negativamente en el desempeño de su rol y pueden dar lugar a alteraciones como la depresión y la ansiedad. Sin embargo existen pocos estudios de intervención donde se enseñe a los cuidadores a gestionar adecuadamente estas emociones lo cual pudiera prevenir la aparición de múltiples trastornos, tanto físicos como psicológicos.

Al comprender que su familiar es una persona enferma y que toda su conducta se debe a ello, las ideas de amenaza que dan lugar a la ira disminuyen, sin embargo los sentimientos de culpa son más difíciles de gestionar. La angustia y el miedo también mejoran con  la intervención, ya que la información entregada sobre el manejo adecuado de los síntomas y problemas conductuales, así como el apoyo emocional ofrecido, contribuyen a mejorar el estado de ánimo de los cuidadores y les proporciona seguridad y confianza.

El apoyo psicológico dirigido a disminuir los sentimientos desagradables de los cuidadores muestra que los sentimientos que mejoran son la ira, la angustia y el miedo, mientras que la desesperanza, que es el sentimiento que se encuentra en la base de la depresión, es más difícil de tratar.

¿Qué ocurre  con la desesperanza?

La desesperanza es un sentimiento que acompaña al cuidador, posiblemente debido a la pérdida anticipada que experimenta. Es necesario diseñar intervenciones hacia el manejo de este sentimiento tan doloroso. Desde nuestra experiencia, la Terapia de Aceptación y compromiso es una buena herramienta para acompañar en este proceso, desde una enfoque humanista y Transpersonal que incluya el cuidado compasivo tanto para la persona enferma como para el propio cuidador y la familia en general. Esto incluye la toma de consciencia de la experiencia al respecto del profesional pues sólo desde ahí podrá hacer un acompañamiento respetuoso y validante.

El valor del Apoyo Social

Nuestra intervención nos ha demostrado que hay una menor sobrecarga en el cuidador cuando este recibe el apoyo social del resto de la familia, amigos y vecinos.  mientras que los que no lo reciben, son más propensos a padecer depresión y a sentir angustia. De ahí que forma parte de nuestros objetivos incorporar al programa de intervención a otros familiares cercanos a la persona  enferma con el objetivo de involucrarlos y prepararlos directamente para su cuidado.

La demencia es un asunto de la familia y todos tienen su papel y responsabilidad en el cuidado de su familiar. La existencia de una  comunicación abierta, con el propósito de repartir a cada miembro de la familia sus respectivas tareas de cuidado es una variable protectora de todo el sistema familiar, de su estructura y su dinámica.

Como conclusión, podemos decir que las intervenciones a través de las cuales se obtienen mejores resultados son las psicoeducativas (Formativas y Terapéuticas) incluyendo un enfoque integrador de la experiencia que responda a preguntas más profundas sobre el rol del cuidador, el valor del vínculo y la necesidad e importancia de contar con un apoyo social adecuado que nos permita sentirnos en comunidad desde la humanidad compartida que es, en definitiva,  el elemento amortiguador por excelencia para mantener nuestra seguridad y confianza en nosotros mismos y en los demás.

“…Aunque pudiera pensarse que no, el calor humano y las emociones también se sienten vía online: lloramos, reímos, compartimos experiencias, expresamos emociones, nos sentimos cerca…”

Claudia Morales Delgado

Directora Técnica AFA Las Rozas